11101_Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV-AIDS điều trị ngoại trú

ĐẠI HỌC THÁI NGUYÊN
TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y – DƯỢC

MA THỊ THU HUYỀN

THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG
CỦA BỆNH NHÂN HIV/AIDS ĐIỀU TRỊ NGOẠI TRÚ TẠI
TRUNG TÂM Y TẾ THÀNH PHỐ THÁI NGUYÊN NĂM
2017

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC

Thái Nguyên – Năm 2018

ĐẠI HỌC THÁI NGUYÊN
TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y – DƯỢC

MA THỊ THU HUYỀN

THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG
CỦA BỆNH NHÂN HIV/AIDS ĐIỀU TRỊ NGOẠI TRÚ TẠI
TRUNG TÂM Y TẾ THÀNH PHỐ THÁI NGUYÊN NĂM
2017

CHUYÊN NGÀNH: Y HỌC DỰ PHÒNG
MÃ SỐ: 87.20.163

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC

NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC:
1. PGS.TS. HẠC VĂN VINH
2. TS. NGUYỄN THỊ PHƯƠNG LAN

Thái Nguyên – Năm 2018
i

LỜI CẢM ƠN
Với lòng biết ơn và kính trọng em xin trân trọng cảm ơn Ban Giám hiệu,
Phòng đào tạo, Khoa Y tế Công cộng, các thầy giáo, cô giáo Trường Đại học
Y – Dược Thái Nguyên đã tận tình giảng dạy, hướng dẫn, tạo điều kiện giúp đỡ
em trong suốt quá trình học tập, nghiên cứu và hoàn thành Luận văn.
Em xin trân trọng cảm ơn PGS.TS Hạc Văn Vinh và TS Nguyễn Thị
Phương Lan – hai người thầy luôn tận tình dành nhiều thời gian trực tiếp hướng
dẫn, giúp đỡ em trong suốt quá trình nghiên cứu và hoàn thành Luận văn.
Tôi xin trân trọng cảm ơn Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên đã tạo
điều kiện thuận lợi, giúp đỡ tôi trong quá trình học tập.
Tôi xin chân thành cảm ơn các em sinh viên Trường Đại học Y Dược
Thái Nguyên đã giúp đỡ tôi trong quá trình điều tra, thu thập số liệu để tôi hoàn
thành Luận văn này.
Cảm ơn gia đình, đồng nghiệp, những người bạn thân thiết đã luôn giúp
đỡ, động viên, khích lệ, chia sẻ khó khăn trong thời gian tôi học tập và hoàn
thành Luận văn.
Xin trân trọng cảm ơn./.

Thái Nguyên, tháng 11 năm 2018
Học viên

Ma Thị Thu Huyền

LỜI CAM ĐOAN
ii

Tôi xin cam đoan rằng số liệu và kết quả nghiên cứu trong Luận văn do
tôi thu thập là trung thực và chưa được công bố trong bất kỳ công trình nghiên
cứu khoa học nào.
Tôi xin cam đoan các thông tin trích dẫn trong Luận văn đều được chỉ rõ
nguồn gốc./.

Thái Nguyên, tháng 11 năm 2018
Học viên

Ma Thị Thu Huyền

MỤC LỤC
LỜI CẢM ƠN …………………………………………………………………………………….. i
iii

LỜI CAM ĐOAN ……………………………………………………………………………….. i
MỤC LỤC
………………………………………………………………………………………….
ii
DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT ………………………………………………………. v
DANH MỤC CÁC BẢNG …………………………………………………………………. vi
DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ
…………………………………………………………….
viii
ĐẶT VẤN ĐỀ
……………………………………………………………………………………. 1
Chương 1 TỔNG QUAN …………………………………………………………………….. 3
1.1. Tổng quan về HIV/AIDS trên thế giới và Việt Nam
………………………… 3
1.2. Chất lượng cuộc sống
…………………………………………………………………… 7
1.3. Chất lượng cuộc sống trên bệnh nhân HIV/AIDS ………………………….. 11
1.4. Một số yếu tố liên quan đến CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS
………… 14
Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU …………….. 23
2.1 Đối tượng nghiên cứu …………………………………………………………………. 23
2.2. Thời gian và địa điểm nghiên cứu ……………………………………………….. 23
2.3. Phương pháp nghiên cứu
…………………………………………………………….. 24
2.4. Biến số và chỉ số nghiên cứu ………………………………………………………. 25
2.5. Công cụ thu thập số liệu
……………………………………………………………… 30
2.6. Quy trình thu thập số liệu: ………………………………………………………….. 30
2.7. Phương pháp phân tích số liệu
…………………………………………………….. 31
2.8. Vấn đề đạo đức nghiên cứu
…………………………………………………………. 32
2.9. Sai số và hạn chế sai số
………………………………………………………………. 32
Chương 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU …………………………………………………. 34
3.1. Đặc điểm chung về đối tượng nghiên cứu …………………………………….. 34
iv

3.2. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ngoại
trú tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên …………………………………….. 38
3.3. Mối tương quan giữa một số yếu tố với chất lượng cuộc sống của bệnh
nhân HIV/AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên

………………………………………………………………………………………………………. 48
Chương 4 BÀN LUẬN ……………………………………………………………………… 54
KẾT LUẬN ……………………………………………………………………………………… 66
KHUYẾN NGHỊ ………………………………………………………………………………. 67
TÀI LIỆU THAM KHẢO
………………………………………………………………….. 68
PHỤ LỤC 1
……………………………………………………………………………………… 75
PHỤ LỤC 2
……………………………………………………………………………………… 82
v

DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT
AIDS
Hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải do nhiễm virus
HIV gây nên (Acquired Immune Deficiency Syndrome).
ART
Điều trị kháng retro vi rút (Anti-retro viral treatment).
ARV

Thuốc điều trị HIV (Anti-retrovirus).
CLCS

Chất lượng cuộc sống.
DALY
Số năm sống mất đi do gánh nặng bệnh tật (Disability
Adjusted Life Years).
HIV
Virus gây suy giảm miễn dịch mắc phải ở người (Human
Immunodeficiency Virus).
HRQoL
Chất lượng cuộc sống liên quan tới tình trạng sức khỏe
(Health-related Quality of Life).
NCMT

Nghiện chích ma túy.
QALYs
Số năm sống điều chỉnh theo chất lượng (Quality-adjusted
life year).

vi

DANH MỤC CÁC BẢNG
Bảng 3.1. Thông tin nhân khẩu học đối tượng nghiên cứu
……………………….. 34
Bảng 3.2. Thông tin kinh tế – xã hội của đối tượng nghiên cứu ………………… 35
Bảng 3.3. Mối quan hệ gia đình của nhóm đối tượng nghiên cứu
……………… 36
Bảng 3.4. Lý do nhiễm HIV của đối tượng nghiên cứu
……………………………. 36
Bảng 3.5. Đặc điểm về tình trạng bệnh tật và điều trị của đối tượng tại thời điểm
nghiên cứu …………………………………………………………………………………………. 37
Bảng 3.6. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên
cứu ……………………………………………………………………………………………………. 40
Bảng 3.7. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo nhóm tuổi của đối
tượng nghiên cứu
………………………………………………………………………………… 41
Bảng 3.8. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo giới tính của đối
tượng nghiên cứu
………………………………………………………………………………… 41
Bảng 3.9. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo trình độ học vấn
của đối tượng nghiên cứu
…………………………………………………………………….. 42
Bảng 3.10. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo nơi ở của đối
tượng nghiên cứu
………………………………………………………………………………… 42
Bảng 3.11. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo nghề nghiệp của
đối tượng nghiên cứu ………………………………………………………………………….. 43
Bảng 3.12. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo khả năng tài
chính của đối tượng nghiên cứu ……………………………………………………………. 43
Bảng 3.13. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo sử dụng chất gây
nghiện của đối tượng nghiên cứu ………………………………………………………….. 44
Bảng 3.14. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo kỳ thị và phân
biệt đối xử của đối tượng nghiên cứu ……………………………………………………. 44
Bảng 3.15. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về tình trạng hôn nhân của đối
tượng nghiên cứu
………………………………………………………………………………… 45
vii

Bảng 3.16. Điểm số trung bình độ thỏa dụng theo số con của đối tượng nghiên
cứu ……………………………………………………………………………………………………. 45
Bảng 3.17. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo người sống cùng
của đối tượng nghiên cứu
…………………………………………………………………….. 46
Bảng 3.18. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo thời gian điều trị
ARV của đối tượng nghiên cứu ……………………………………………………………. 46
Bảng 3.19. Điểm số trung bình độ thỏa dụng sức khỏe về tổn thương nhiễm
trùng cơ hội của đối tượng nghiên cứu ………………………………………………….. 47
Bảng 3.20. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo mức độ suy giảm
miễn dịch của đối tượng nghiên cứu
……………………………………………………… 47
Bảng 3.21. Mối tương quan đơn biến giữa yếu tố nhân khẩu học với độ thỏa
dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên cứu
…………………………………………… 48
Bảng 3.22. Mối tương quan đơn biến giữa một số yếu tố kinh tế – xã hội với độ
thỏa dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên cứu
……………………………………. 49
Bảng 3.23. Mối tương quan đơn biến giữa yếu tố mối quan hệ gia đình với độ
thỏa dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên cứu
……………………………………. 50
Bảng 3.24. Mối tương quan đơn biến giữa yếu tố đặc điểm điều trị với độ thỏa
dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên cứu
…………………………………………… 50
Bảng 3.25. Mối tương quan đa biến giữa một số yếu tố với độ thỏa dụng về sức
khỏe của đối tượng nghiên cứu …………………………………………………………….. 51

viii

DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ
Biểu đồ 1.1. Sự thay đổi số tử vong hàng năm do AIDS trong quần thể người
từ 15 tuổi trở lên tại Việt Nam giai đoạn 1990-2010 (Tác động của chương trình
điều trị ARV)……………………………………………………………7
Biểu đồ 3.1. Tình trạng về sự đi lại của đối tượng nghiên cứu
………………….. 38
Biểu đồ 3.2. Tình trạng về tự chăm sóc bản thân của đối tượng nghiên cứu . 38
Biểu đồ 3.3. Tình trạng về sinh hoạt thường ngày của đối tượng nghiên cứu
…………………………………………………………………………………………………………. 39
Biểu đồ 3.4. Tình trạng đau và khó chịu của đối tượng nghiên cứu
…………… 39
Biểu đồ 3.5. Tình trạng về sự lo lắng, u sầu của đối tượng nghiên cứu ……… 40

1

ĐẶT VẤN ĐỀ
HIV/AIDS là một đại dịch nguy hiểm, là mối hiểm họa đối với tính mạng,
sức khỏe con người và tương lai nòi giống của các quốc gia, các dân tộc trên
toàn cầu. Trường hợp nhiễm HIV đầu tiên trên thế giới được phát hiện năm
1981, sau đó nhanh chóng lan ra toàn cầu.
Sau hơn 30 năm đương đầu với đại dịch HIV/AIDS, mặc dù đã có nhiều
thành tựu về y học, sinh học và xã hội học về HIV/AIDS, nhưng nỗ lực ấy vẫn
chưa đủ sức ngăn chặn đại dịch HIV/AIDS. Theo ước tính của Chương trình
phòng chống AIDS Liên hợp quốc, số người nhiễm hiện đang còn sống trên
toàn cầu là 36,7 triệu người (dao động từ 34,0 triệu – 39,8 triệu người), 2,1 triệu
ca nhiễm mới (dao động từ 1,8 triệu – 2,4 triệu người), 1,1 triệu người (dao
động từ 940.000 – 1,3 triệu người) tử vong do các bệnh liên quan đến AIDS
[48][49].
Theo thống kê của IHME năm 2016, nếu tính tổng số năm sống mất đi do
bệnh tật -DALY (Disability Adjusted Life Years) thì HIV đóng góp 2,41% tổng
gánh nặng bệnh tật trên thế giới và 1,52% tổng gánh nặng bệnh tật ở Việt Nam
[26].
Với những tiến bộ gần đây trong các thử nghiệm lâm sàng và điều trị cho
những bệnh nhân nhiễm HIV và AIDS, sự sống còn của những người bệnh này
đã được tăng rõ rệt và chất lượng cuộc sống (CLCS) của họ đã trở thành trọng
tâm đối với các nhà nghiên cứu và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe.
Chất lượng cuộc sống là một chỉ số đầu ra quan trọng trong đánh giá hiệu quả
của các can thiệp và chương trình y tế. Trong nghiên cứu về HIV, đo lường
chất lượng cuộc sống đang được sử dụng ngày càng nhiều trong những năm
gần đây, đặc biệt HIV/AIDS đang dần được nhìn nhận như một căn bệnh mạn
tính cần được điều trị lâu dài. Do vậy, xác định các yếu tố tác động đến chất
lượng cuộc sống ở bệnh nhân HIV/AIDS để cải thiện chất lượng cuộc sống cho
2

họ là thực sự cần thiết. Trên thế giới đã có rất nhiều nghiên cứu đa dạng thực
hiện để tìm hiểu về lĩnh vực này, cũng như những thử nghiệm được đưa ra đã
giúp cho chất lượng cuộc sống của người bệnh HIV/AIDS ngày càng được cộng
đồng quan tâm chia sẻ, qua đó giúp cải thiện chất lượng cuộc sống cho đối
tượng này hơn.
Cho tới nay, ở Việt Nam các nghiên cứu về chất lượng cuộc sống và các
yếu tố liên quan của bệnh nhân HIV/AIDS còn khiêm tốn, còn nhiều lỗ hổng
đặc biệt là việc tìm hiểu các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống còn hạn
chế do HIV/AIDS vẫn còn là một vấn đề nhạy cảm và khó tiếp cận ở nước ta.
Cùng chung thực trạng đó, chất lượng cuộc sống của người HIV/AIDS hầu như
chưa được quan tâm thực hiện. Mặt khác, Thái Nguyên là vùng núi, có tỷ lệ
người nhiễm HIV/AIDS/100.000 dân cao, đứng thứ 4 cả nước (tính đến hết
ngày 31/12/2015) [7]. Vậy, câu hỏi đặt ra là chất lượng cuộc sống của bệnh
nhân HIV/AIDS hiện tại như thế nào, có những yếu tố nào ảnh hưởng đến chất
lượng cuộc sống của những người bệnh HIV/AIDS ở khu vực này. Việc đo
lường để biết thực trạng và yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống còn để
làm cơ sở cho các can thiệp nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống bệnh nhân
HIV và cung cấp bằng chứng so sánh trước và sau khi thực hiện các can thiệp
trên nhóm bệnh nhân này. Vì vậy, để trả lời vấn đề này, chúng tôi tiến hành đề
tài nghiên cứu “Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS
điều trị ngoại trú tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên năm 2017”
nhằm mục tiêu:
1. Mô tả chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ngoại trú
tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên, năm 2017.
2. Phân tích mối tương quan giữa đặc điểm của người bệnh, quá trình
điều trị với chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ngoại trú
tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên.
3

Chương 1
TỔNG QUAN
1.1. Tổng quan về HIV/AIDS trên thế giới và Việt Nam
1.1.1. Các khái niệm cơ bản
1.1.1.1 Khái niệm HIV
HIV (Human Immunodeficieny Virus) dùng để chỉ loại vi rút gây suy giảm
miễn dịch mắc phải ở người. Khi HIV xâm nhập vào cơ thể sẽ phá hủy hệ thống
miễn dịch làm cho cơ thể con người mất khả năng chống lại các bệnh tật [3].
1.1.1.2. Khái niệm AIDS
AIDS “Acquired immunodenficiency syndrom” là hội chứng suy giảm
miễn dịch mắc phải. Đây là giai đoạn cuối cùng của quá trình nhiễm HIV, giai
đoạn này hệ thống miễn dịch của cơ thể suy giảm nên người nhiễm HIV dễ mắc
nhiễm trùng cơ hội hoặc ung thư, các bệnh này diễn biến ngày càng nặng dần
dẫn đến tử vong cho người bệnh [3].
1.1.1.3. Phân loại giai đoạn nhiễm HIV/ AIDS
Gồm 4 giai đoạn [1]:
 Lâm sàng giai đoạn 1: Không triệu chứng
– Không có triệu chứng.
– Bệnh lí hạch lympho toàn thân dai dẳng.
– Hoạt động mức độ 1: bình thường.
 Lâm sàng giai đoạn 2: Triệu chứng nhẹ
– Sút cân dưới 10% trọng lượng cơ thể không rõ nguyên nhân.
– Biểu hiện tại da và niêm mạc: viêm tiết bã nhờn, nấm họng, loét miệng
tái diễn, viêm góc miệng,…
– Zona (herpes zoster) trong vòng 5 năm trở lại đây.
– Nhiễm trùng đường hô hấp trên tái phát (viêm xoang, viêm amidan, viêm
tai giữa,…).
4

– Hoạt động mức độ 2: Có biểu hiện triệu chứng nhưng vẫn hoạt động bình
thường.
 Lâm sàng giai đoạn 3: Triệu chứng tiến triển
– Sút cân trên 10% trọng lượng cơ thể.
– Tiêu chảy mạn tính không rõ nguyên nhân trên 1 tháng.
– Sốt kéo dài không rõ nguyên nhân (liên tục hay không liên tục) trên 1
tháng.
– Nhiễm nấm Candida albicans ở miệng, bạch sản dạng lông ở miệng,…
– Lao phổi 1 năm gần đây.
– Nhiễm vi khuẩn nặng: viêm phổi, viêm cơ mủ,…
– Hoạt động mức độ 3: Nằm liệt giường dưới 50% số ngày trong tháng
trước đó.
 Lâm sàng giai đoạn 4: Triệu chứng nặng
– Hội chứng suy mòn do HIV: sụt >10% trọng lượng cơ thể, cộng với tiêu
chảy mạn tính không rõ nguyên nhân >1 tháng, hoặc mệt mỏi và sốt kéo dài
không rõ căn nguyên >1 tháng.
– Viêm phổi do Pneumocysti jiroveci.
– Bệnh do Toxoplasma ở hệ thần kinh trung ương.
– Nhiễm virus Herpes simplex ở da và niêm mạc >1 tháng hoặc ở nội tạng.
– Viêm não chất trắng đa ổ tiến triển.
– Bệnh nấm candida thực quản, khí quản, phế quản hoặc phổi.
– Nhiễm khuẩn huyết do Salmonella không phải thương hàn.
– U lympho.
– Sarcoma Kaposi.
– Bệnh lí não do HIV.
– Hoạt động mức độ 4: Nằm liệt giường trên 50% số ngày trong tháng
trước đó.
5

1.1.1.4. Phân loại giai đoạn miễn dịch
Giai đoạn miễn dịch của người nhiễm HIV được đánh giá theo số lượng
tế bào T-CD4 [1]:
Phân loại giai đoạn miễn dịch ở người lớn nhiễm HIV/AIDS
Mức độ
T-CD4 (TB/mm3)
Bình thường hoặc suy giảm không đáng kể
≥ 500
Suy giảm nhẹ
350 – 499
Suy giảm tiến triển
200 – 349
Suy giảm nặng
< 200 Ngoài ý nghĩa về phân loại giai đoạn miễn dịch của người nhiễm HIV/AIDS, số lượng tế bào T-CD4 còn có ý nghĩa trong việc đánh giá về đáp ứng miễn dịch và tuân thủ điều trị của bệnh nhân HIV/AIDS. 1.1.2. Tình hình nhiễm HIV trên thế giới và ở Việt Nam 1.1.2.1. Trên thế giới: Theo thống kê HIV/AIDS toàn cầu, vào năm 2017, trên toàn thế giới hiện đang có khoảng 36,9 triệu người đang sống chung với HIV. Trong đó vẫn có tới hơn 15 triệu người bệnh chưa được điều trị ARV. Ngoài ra, có tới khoảng 1,8 triệu người mắc mới HIV vào năm 2017. Với con số này, đã có tới 940.000 người bệnh chết bởi những bệnh cơ hội do AIDS gây ra. Vậy, tích lũy đến nay, đã có 77,3 triệu người bị nhiễm và 35,4 người tử vong do HIV/AIDS từ khi dịch xuất hiện đến nay [50]. 1.1.2.2. Tại Việt Nam Trường hợp nhiễm HIV đầu tiên được phát hiện ở Việt Nam vào cuối tháng 12/1990. Theo thống kê của Cục phòng, chống HIV/AIDS, tính đến ngày 6 30/6/2016, toàn quốc có 227.225 người nhiễm HIV đang còn sống được báo cáo, 85.753 người nhiễm HIV đang giai đoạn AIDS và đã có trên 89.210 người nhiễm HIV đã tử vong [5]. Riêng tại Thái Nguyên, theo thống kê cho thấy, tính đến ngày 31/8/2018, số người nhiễm HIV của tỉnh này là 9.843, trong đó, số chuyển giai đoạn AIDS là: 6.726. Số tử vong do HIV/AIDS là 3.450, số người còn sống là 6.393. Duy trì hoạt động của phòng khám ngoại trú, số bệnh nhân đang điều trị tính đến 31/7/2018 là 3.714 (trong đó có tới 122 bệnh nhân trẻ em) [13]. Nhìn chung, HIV/AIDS vẫn là một căn bệnh nguy hiểm và có những diễn biến mắc tương đối phức tạp. 1.1.3. Hậu quả và gánh nặng bệnh tật do HIV/AIDS Theo nghiên cứu của tác giả Nguyễn Hoàng Long cho thấy, từ năm 2000 đến 2006, gánh nặng bệnh tật do HIV/AIDS tăng lên một cách đáng kể trên cả nước [33]. Đầu năm 2007, Luật phòng chống HIV/AIDS có hiệu lực, tạo điều kiện thiết lập và mở rộng các chương trình phòng chống HIV/AIDS, bao gồm các chương trình truyền thông, giảm tác hại và điều trị ARV. Điều này dẫn đến gánh nặng bệnh tật do HIV/AIDS giảm đi nhanh chóng từ 2006-2009 [33]. 7 Biểu đồ 1.1: Sự thay đổi số tử vong hàng năm do AIDS trong quần thể người từ 15 tuổi trở lên tại Việt Nam giai đoạn 1990-2010 (Tác động của chương trình điều trị ARV) [8]. Kết quả tại biểu đồ trên cho thấy, số bệnh nhân ADIS tử vong hàng năm có xu hướng ngày càng tăng cao theo thời gian. Tuy nhiên, từ khi có mở rộng chương trình điều trị ARV, số trường hợp tử vong do AIDS giảm đáng kể do tác động từ chương trình này: các tính toán cho thấy trong vòng 10 năm kể từ 2001 đến 2010, đã có lũy tích 11.078 trường hợp tử vong do AIDS đã được ngăn chặn bởi điều trị ARV [8]. Theo báo cáo của Cục phòng chống HIV/ AIDS, đối tượng nhiễm HIV/AIDS tập trung chủ yếu vào nhóm nghiện chích ma túy và phụ nữ bán dâm [2]. Tại các nước đang phát triển trong đó có Việt Nam, HIV/AIDS vẫn là nguyên nhân hàng đầu gây gánh nặng bệnh tật và tử vong ở các bệnh nhân. Theo báo cáo của Bộ Y tế năm 2015, số ca tử vong do HIV/AIDS là 2.130 ca [6], gấp gần 230 lần mức trung bình của một bệnh truyền nhiễm (10 ca tử vong/bệnh trong tổng số 28 bệnh). Từ những thông tin trên có thể thấy, HIV/AIDS hiện đã, đang và sẽ là một gánh nặng đối với không chỉ người mắc bệnh mà còn với gia đình của họ, cộng đồng xã hội Việt Nam cũng như thế giới. Hiện nay bệnh vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi, do đó, giúp người dân chung sống an toàn với bệnh để giảm những ảnh hưởng, hậu quả gây ra là một việc làm rất cần thiết. 1.2. Chất lượng cuộc sống 1.2.1. Khái niệm về chất lượng cuộc sống Tổ chức y tế thế giới định nghĩa Chất lượng cuộc sống “là những cảm nhận của các cá nhân về cuộc sống của họ trong bối cảnh văn hóa và các hệ thống giá trị mà họ đang sống, liên quan đến các mục đích, nguyện vọng, tiêu chuẩn và các mối quan tâm của họ” [51]. CLCS bị ảnh hưởng bởi tình trạng thể 8 chất, tâm lý, mức độ độc lập, mối quan hệ xã hội và mối quan hệ của họ với những đặc trưng của môi trường theo một cách thức phức tạp. 1.2.2. Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe Khái niệm CLCS liên quan đến sức khỏe (Health-related Quality of Life - HRQoL) đã được phát triển từ những năm 1980 để bao quát những khía cạnh về CLCS. Ở cấp độ cá nhân, HRQoL bao gồm nhận thức về sức khỏe thể chất và tâm thần (ví dụ, mức năng lượng, tâm trạng) và mối tương quan của chúng - bao gồm rủi ro và điều kiện sức khỏe, tình trạng chức năng, hỗ trợ xã hội và tình trạng kinh tế xã hội. Ở cấp độ cộng đồng, HRQoL bao gồm các tài nguyên, điều kiện, chính sách và thực tiễn cấp cộng đồng ảnh hưởng đến nhận thức về sức khỏe của người dân và tình trạng chức năng. Trên cơ sở tổng hợp các tài liệu khoa học và tư vấn từ các đối tác y tế công cộng, Trung tâm Kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh Hoa Kỳ đã xác định HRQoL là “sức khỏe thể chất và tinh thần của một cá nhân hoặc nhóm theo thời gian” [19]. 1.2.3. Độ thỏa dụng về sức khỏe Độ thỏa dụng về sức khỏe được đo lường dựa trên công cụ đo lường CLCS. Đo lường CLCS liên quan đến sức khỏe bằng các công cụ khác nhau nhưng các công cụ đó đưa ra chỉ số tổng hợp, có giá trị trong khoảng từ 0 đến 1 gọi là giá trị độ thỏa dụng về sức khỏe (Health Utility). Giá trị độ thỏa dụng bằng 1 tương đương trạng thái sức khỏe hoàn hảo, độ thỏa dụng có giá trị bằng 0 tương đương trạng thái chết [36]. 1.2.4. Ứng dụng của đo lường chất lượng cuộc sống trong điều trị và hoạch định chính sách Đo lường CLCS được ứng dụng trong quá trình đưa ra các quyết định điều trị và quá trình hoạch định chính sách. Trong quá trình điều trị, các bác sĩ thường căn cứ vào các đặc điểm cận lâm sàng và lâm sàng để đưa ra quyết định. Đơn giản nhất là đo nhịp tim, huyết 9 áp, xét nghiệm máu và nước tiểu,… rồi đến những phân tích cận lâm sàng cấp cao hơn như điện tim, điện não, phân tích gene… Tuy nhiên các nhà thực hành lâm sàng gần như chưa gắn người bệnh với bối cảnh xã hội của họ, cũng như các vấn đề có thể ảnh hưởng đến tâm lý và thể chất của người bệnh. Để đánh giá được các khía cạnh này, cần thiết phải đo lường CLCS của người bệnh, khi đó các nhà thực hành lâm sàng mới có thể điều trị theo hướng vì người bệnh chứ không phải chỉ điều trị hết căn bệnh. Đo lường CLCS có thể giúp xác định vấn đề ưu tiên, theo dõi các thay đổi trong việc đáp ứng với điều trị. Ngoài ra, CLCS còn giúp trong công tác quản trị bệnh viện. Đối với các nhà hoạch định chính sách, các thông tin liên quan các đo lường CLCS là rất cần thiết. Hiệu quả của các can thiệp thông qua các chỉ số CLCS, cùng với chi phí của các can thiệp này là 2 cấu phần đầu vào quan trọng nhằm đánh giá được tính chi phí – hiệu quả của can thiệp. Từ đó các nhà hoạch định chính sách có thể cân nhắc giữa nhiều can thiệp khác nhau để phân bổ nguồn lực hợp lý. 1.2.5. Phương pháp đo lường CLCS Có hai loại công cụ đo lường CLCS: công cụ đo lường ứng dụng trong các tình trạng sức khỏe cụ thể (specific) và công cụ đo lường chung cho nhiều tình huống (generic). Trên thế giới đã có những công cụ được phát triển nhằm đo lường CLCS cho người bệnh mắc một tình trạng sức khỏe cụ thể, các công cụ này được thiết kế để đo lường những khía cạnh được cho là có tầm quan trọng trong cuộc sống đối với những người bị mắc một bệnh cụ thể. Loại công cụ thứ hai là các công cụ đo lường chung cho nhiều tình huống, được chia ra làm hai loại: các công cụ cung cấp một chỉ số CLCS khái quát và các công cụ cung cấp nhiều chỉ số phản ánh các khía cạnh của CLCS. Các công cụ đưa ra chỉ số tổng hợp có thể là EQ-5D-5L hoặc SF-6D,… đo lường thỏa dụng sức khỏe (health utility), là cấu phần quan trọng trong việc tính toán số 10 năm sống điều chỉnh theo chất lượng (Quality - adjusted life years - QALYs), là đầu vào đối với các đánh giá chi phí – hiệu quả và chi phí – thỏa dụng (cost- utility). Trong khi đó, các công cụ khác như SF-36, WHOQOL,… lại cung cấp các đo lường cho từng khía cạnh cụ thể như sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần, xã hội, môi trường…. Hiện nay tại Việt Nam có rất ít các nghiên cứu sử dụng thang đo EQ-5D hay WHOQOL-BREF HIV trong nghiên cứu CLCS trên bệnh nhân sống chung với HIV nói chung và các bệnh nhân điều trị ARV nói riêng. Việc lựa chọn công cụ phụ thuộc vào mục đích nghiên cứu cũng như phạm vi mà người nghiên cứu muốn đo lường đối với một bệnh, một hiện tượng hay một can thiệp cụ thể. Với bộ công cụ WHOQOL-BREF: Đây là Bảng câu hỏi ngắn của Tổ chức Y tế Thế giới để đánh giá chất lượng cuộc sống gồm có 26 câu hỏi, là bộ rút gọn của bộ công cụ WHOQOL - 100 (với 100 câu hỏi). WHOQOL - BREF đo lường 4 lĩnh vực: Thể chất (về các khía cạnh như hoạt động hàng ngày, phụ thuộc thuốc và hỗ trợ y tế, sức lực và mệt mỏi, sự vận động, đau đớn khó chịu, giấc ngủ và nghỉ ngơi, khả năng làm việc), tâm lý (ngoại hình; cảm xúc tiêu cực; tích cực; lòng tự trọng; tâm linh/tôn giáo/tín ngưỡng cá nhân; suy nghĩ, học tập, trí nhớ và sự tập trung), xã hội (các mối quan hệ cá nhân, hỗ trợ xã hội, hoạt động tình dục) và môi trường (tài chính, tự do, an toàn về thể chất và an ninh, chăm sóc y tế và chăm sóc xã hội, gia đình, có thông tin và kỹ năng mới, tham gia hoạt động vui chơi giải trí/giải trí, môi trường vật lý, giao thông vận tải) [51]. Bộ công cụ EQ-5D-5L: Các nghiên cứu trước đây thường dùng thang đo EQ-5D-3L, tuy nhiên, công cụ này không bao phủ mức trần như công cụ EQ- 5D-5L, do đó, ít có ý nghĩa trong theo dõi tiến triển vì không đo lường được tốt các lợi ích tăng thêm. Thang đo EQ-5D-5L tăng số lượng lựa chọn trả lời, vì vậy, tăng tính giá trị và độ tin cậy của công cụ. Hiện nay, đã được sử dụng như 11 một công cụ đánh giá CLCS phổ biến. EQ-5D-5L đánh giá CLCS thông qua một chỉ số tổng hợp và là cấu phần quan trọng trong các phân tích chi phí – hiệu quả. Ở Việt Nam, EQ-5D-5L cũng đã được chuẩn hóa và ứng dụng để đo lường các nghiên cứu trên bệnh nhân HIV/AIDS [48]. Ngoài ra, bộ công cụ này khá dễ để thực hiện đo lường, đánh giá. Dựa theo những phân tích trên, nghiên cứu của chúng tôi sử dụng bộ công cụ EQ-5D-5L để thu thập số liệu về CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS. 1.3. Chất lượng cuộc sống trên bệnh nhân HIV/AIDS 1.3.1. Trên thế giới Ngày nay việc tối đa hóa CLCS là trọng tâm chính của chiến lược chăm sóc và điều trị cho người sống chung với HIV/AIDS. Nghiên cứu của Suniti Solomon năm 2009 thực hiện trên 136 bệnh nhân HIV/AIDS tại Ấn Độ cho thấy CLCS của bệnh nhân được cải thiện đáng kể sau 6 và 12 tháng điều trị ARV. Sử dụng công cụ đo lường CLCS trên người nhiễm HIV/AIDS do WHO phát triển, kết quả nghiên cứu chỉ ra rằng, CLCS đã được cải thiện đáng kể trong tất cả những nội dung, lĩnh vực của bộ câu hỏi [43]. Nghiên cứu thực hiện trên các bệnh nhân HIV/AIDS ở giai đoạn lâm sàng 3 hoặc 4 tại Nam Phi của tác giả Jelsma đã chỉ ra, CLCS đã có sự tăng lên sau 12 tháng điều trị. Sử dụng công cụ EQ-5D, kết quả nghiên cứu cho thấy, ở tất cả 5 khía cạnh vận động, tự chăm sóc, hoạt động thường ngày, đau đớn, trầm cảm đều giảm có ý nghĩa từ thời điểm ban đầu đến sau 12 tháng điều trị [28]. Tác giả Meng và cộng sự cũng có kết quả tương tự liên quan đến tác động của đặc điểm nhân khẩu học xã hội lên CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS. CLCS của 114 người sống chung với HIV đã được đánh giá dựa trên 1604 cư dân nông thôn ở tỉnh Tứ Xuyên. Các điểm số trung bình của những người sống chung với HIV trong tám khía cạnh dao động từ 21,4 đến 61,0, thấp hơn đáng kể so với mức độ thông thường của quần thể nói chung [38]. 12 Nghiên cứu khác của tác giả Aswin Kumar và các cộng sự thu thập thông tin từ tháng 1/2012 đến tháng 6/2012 trên 200 bệnh nhân HIV/AIDS của Trung tâm Karnataka, Ấn Độ thông qua sử dụng bộ công cụ WHOQOL-BREF đã chỉ ra, điểm CLCS cao nhất thuộc về lĩnh vực môi trường (11,61±1,83) và thấp nhất là về lĩnh vực Mối quan hệ xã hội (8,97±3,36) [15]. Sherly George và cộng sự (2016) đã thực hiện khảo sát trên 521 bệnh nhân mắc HIV của Ailen thông qua bộ câu hỏi HRQoL đã chỉ ra, điểm trung vị về sức khỏe thể chất và tâm thần lần lượt là 56 (47-60) và 51 (41-58). Tất cả các thành phần đều có điểm sức khỏe tâm thần thấp hơn sức khỏe thể chất [42]. Trong một nghiên cứu khác của tác giả James Osei-Yeboah và các cộng sự thông qua nghiên cứu trên 158 bệnh nhân dương tính với HIV bằng sử dụng bộ công cụ WHOQOL-HIV Bref (2017) đã cho thấy, điểm CLCS chung là 71,29, trong đó mối quan hệ xã hội đạt 75,0 điểm [27]. Hay nghiên cứu của Mafirakureva và các cộng sự vào năm 2016 đã chỉ ra, điểm CLCS của người nhiễm HIV/AIDS đạt mức tốt với điểm chỉ số EQ-5D là 0,58 và VAS là 40 [35]. 1.3.2. Tại Việt Nam Tại Việt Nam, các nghiên cứu CLCS trên bệnh nhân sống chung với HIV nói chung và các bệnh nhân điều trị ARV nói riêng tại Việt Nam còn hạn chế. Nghiên cứu của tác giả Trần Xuân Bách thực hiện năm 2012 trên gần 1016 bệnh nhân nghiện chích ma tuý nhiễm HIV tại Hải Phòng và thành phố Hồ Chí Minh sử dụng công cụ EQ-5D cho thấy, điểm trung bình chất lượng theo EQ- 5D và EQ-VAS lần lượt là 0,65 và 70,3 [48]. Trong nghiên cứu thực hiện năm 2011 của Trần Xuân Bách và các cộng sự trên hơn 800 người nhiễm HIV tại 6 tỉnh thành của Việt Nam, kết quả thoả dụng cuộc sống cao hơn so với nghiên cứu trên (0,9) [46]. 13 Nghiên cứu năm 2012 sử dụng thang đo WHOQOL-BREF HIV cho thấy, bệnh nhân có CLCS cao nhất ở khía cạnh môi trường (13,8±2,8), và thấp nhất ở khía cạnh xã hội (11,2±3,3) [45]. Trong số các đối tượng nghiên cứu, những bệnh nhân điều trị tại cơ sở thuộc tuyến quận/huyện và tỉnh có CLCS thấp hơn so với các bệnh nhân điều trị tại cơ sở thuộc tuyến Trung ương. Điều này đã cho thấy, địa điểm hay tuyến bệnh nhân đang tiếp nhận điều trị cũng có những ảnh hưởng nhất định đến CLCS của họ. Các yếu tố khác liên quan đến CLCS gồm có: giai đoạn lâm sàng và chỉ số CD4. Trong một nghiên cứu khác so sánh CLCS giữa nam và nữ tại Quảng Ninh, kết quả chỉ ra rằng nam giới có CLCS cao hơn ở khía cạnh bệnh tật, môi trường và tâm lý [47]. Tình trạng việc làm có liên quan CLCS tốt hơn ở nam giới trong khía cạnh thể chất, tuy nhiên lại kém hơn ở nữ giới trong khía cạnh môi trường [47]. Theo nghiên cứu của Lê Minh Giang năm 2015 trên 320 bệnh nhân điều trị Methadone tại Hải Phòng. Bộ công cụ WHOQOL – BREF được sử dụng để đo lường CLCS của bệnh nhân. Kết quả cho thấy, bệnh nhân có chất lượng cuộc sống về thể chất ở mức cao nhất (72,2 ± 13,4), thấp nhất là chất lượng cuộc sống ở khía cạnh xã hội (55,5 ± 12,3) [9]. Kết quả nghiên cứu của Lã Thị Nguyệt Minh năm 2016 trên những bệnh nhân HIV/AIDS điều trị nội trú tại bệnh viện Nhiệt đới Trung ương cho thấy: sức khỏe thể chất: đạt mức trung bình (60,9 ± 13,3 điểm); 41,4% cần trợ giúp trong sinh hoạt hàng ngày, 100% thấy tình trạng sức khỏe gây ảnh hưởng đến công việc của bản thân. Sức khỏe tâm thần: đạt mức kém (46,3 ± 14,6 điểm); 61,4% bệnh nhân cảm thấy căng thẳng, lo âu; 64,4% buồn chán, nản lòng; 57,1% đau khổ. Mối quan hệ xã hội: đạt mức trung bình (54,3 ± 14,1 điểm), 70% không bị kỳ thị và phân biệt đối xử; 15,7% thường xuyên bị kỳ thị. Nguồn lực: đạt mức kém (43,2 ± 9,7 điểm) [11].