11733_Điều tra phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ em tại huyện Quốc Oai – Hà Nội năm 2011

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO
TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG
Khoa Điều dưỡng
* * * * * * * * *

LÊ ĐÌNH LAN
Mã sinh viên: B00081

ĐIỀU TRA PHÁT HIỆN SỚM KHUYẾT TẬT Ở TRẺ EM
TẠI HUYỆN QUỐC OAI – HÀ NỘI NĂM 2011

ĐỀ TÀI TỐT NGHIỆP CỬ NHÂN HỆ VHVL

Người HDKH: TS. Trần Thị Thu Hà

HÀ NỘI – Tháng 12 năm 2011
LỜI CẢM ƠN

Trong suốt thời gian học tập, nghiên cứu và hoàn thành luận văn này tôi
luôn nhận được sự quan tâm giúp đỡ tận tình của các thầy, cô giáo các cá nhân, đơn
vị cả về vật chất và tinh thần.
Trước tiên, tôi xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành tới Ban giám hiệu, phòng
Đào tạo, phòng Điều dưỡng và các phòng chức năng – Trường Đại học Thăng Long
đã cho phép và tạo điều kiện giúp đỡ tôi trong suốt quá trình học tập, nghiên cứu và
hoàn thành luận văn.
Tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới TS. Trần Thị Thu Hà – Nguyên phó
trưởng khoa phục hồi chức năng bệnh viện Nhi Trung ương – Giám đốc dự sn GCS
tại Trung tâm phục hồi chức năng Việt – Hàn, người cô đã tận tình giúp đỡ hướng
dẫn, truyền đạt kinh nghiệm, cung cấp tài liệu và tạo mọi điều kiện cho tôi học tập,
nghiên cứu để hoàn thành bản luận văn này.
Tôi xin bày tỏ lòng biết ơn tới Ban giám đốc Trung tâm phục hồi chức năng
Việt – Hàn, Đảng uỷ, ban lãnh đạo UBND huyện Quốc Oai, Trung tâm y tế dự
phòng và Phòng lao động thương binh xã hội huyện Quốc Oai cùng trạm y tế xã đã
tạo điều kiện hỗ trợ về thời gian , kinh phí, nhân lực.
Tôi xin gửi lời cảm ơn tới Quý thầy, cô trong Bộ môn điều dưỡng và các
chuyên ngành có liên quan đã quan tâm giúp đỡ để tôi được học tập trong suốt 3
năm qua.
Bên cạnh sự giúp đỡ tận tình của các thầy cô, tôi còn nhận được sự phối hợp
nhiệt tình của 37.247 gia đình các trẻ tại 21 xã huyện Quốc Oai đã giúp tôi hoàn
thành chương trình sàn lọc của mình.
Cuối cùng tôi xin cảm ơn gia đình, bạn bè, đồng nghiệp, các anh chị em lớp
KTC2, những người luôn sát cánh bên tôi, động viên giúp đỡ và chia sẻ cùng tôi những
thuận lợi khó khăn trong suốt quá trình học tập và nghiên cứu.
Hà Nội, ngày 25 tháng 12 năm 2011

Lê Đình Lan

CÁC TỪ VIẾT TẮT

ASQ
: Hges and stages Quetionroires
Bộ câu hỏi đánh giá sự phát triển của trẻ em theo lứa tuổi và
giai đoạn
CPTTT
: Chậm phát triển trí tuệ
DTBS
: Dị tật bẩm sinh
HC

: Hội chứng
NC

: Nghiên cứu
NST
: Nhiễm sắc thể
PHCN
: Phục hồi chức năng
PHCNDVCĐ: Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng
SLSS
: Sàn lọc sơ sinh
TTT
: Thuỷ tinh thể

MỤC LỤC
ĐẶT VẤN ĐỀ…………………………………………………………………………………………..1
Chương 1………………………………………………………………………………………………….3
TỔNG QUAN …………………………………………………………………………………………..3
1.1. Một số khái niệm liên quan đến tàn tật ở trẻ em và phát hiện sớm……….3
1.1.1. Khái niệm tàn tật ………………………………………………………………………..3
1.1.2. Phân loại tàn tật …………………………………………………………………………3
1.1.3. Phát hiện sớm tàn tật…………………………………………………………………..4
1.2. Một số công cụ ứng dụng trong sàng lọc. …………………………………………..10
1.2.1. Sàng lọc trước sinh……………………………………………………………………10
1.2.2. Sàng lọc sơ sinh………………………………………………………………………..10
1.2.3. Sàng lọc sau sinh………………………………………………………………………11
1.3. Phát hiện sớm trẻ khuyết tật …………………………………………………………..15
1.3.1. Các bước triển khai Phát hiện sớm trẻ khuyết tật ………………………….15
1.5. Tình hình nghiên cứu trẻ tàn tật ……………………………………………………..15
1.5.1. Tình hình nghiên cứu trẻ tàn tật trên thế giới……………………………….15
1.5.2. Tình hình nghiên cứu trẻ tàn tật ở Việt Nam………………………………..16
Chương 2…………………………………………………………………………………………………18
ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU………………………………………18
2.1. Đối tượng nghiên cứu……………………………………………………………………..18
2.2. Nội dung và các biến số nghiên cứu……………………………………………….19
2.2.1. Cách thức thu thập số liệu: ………………………………………………………..19
2.2.2. Các biến số của sàng lọc trẻ 0-16 tuổi………………………………………….20
2.3. Phương tiện nghiên cứu…………………………………………………………………20
2.4. Phương pháp thu thập số liệu…………………………………………………………20
2.4.1. Nghiên cứu sàng lọc khuyết tật ở trẻ 0-16 tuổi……………………………..20
2.5. Phương pháp xử lý số liệu……………………………………………………………….21
2.6. Các biện pháp khống chế sai số……………………………………………………..22
2.61. Vấn đề đạo đức trong nghiên cứu ………………………………………………….22
Chương 3………………………………………………………………………………………………..23
KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU……………………………………………………………………….23
3.1. Sàng lọc rối loạn phát triển ở trẻ 0-16 tuổi ……………………………………….23
3.1.1. Đặc điểm nhóm trẻ tham gia chương trình sàng lọc………………………23
3.1.2. Kết quả sàng lọc khuyết tật ở trẻ em…………………………………………….24
3.1.3 Kết quả khám phân loại khuyết tật ở trẻ 0-16 tuổi ………………………….25
Chương 4………………………………………………………………………………………………..30
BÀN LUẬN…………………………………………………………………………………………….30
4.1. Sàng lọc rối loạn phát triển ở trẻ 0-16 tuổi ……………………………………….30
4.2. Mô hình khuyết tật chung ở trẻ 0 – 16 tuổi. ………………………………………34
TÀI LIỆU THAM KHẢO………………………………………………………………………..39
TIẾNG VIỆT ………………………………………………………………………………………….39
PHỤ LỤC……………………………………………………………………………………………….41
DANH MỤC BẢNG BIẺU

Bảng 3.1. Tỷ lệ trẻ được khám sàng lọc rối loạn phát triển ………………………………23
Bảng 3.2. Tỷ lệ trẻ khuyết tật theo tuổi…………………………………………………………24
Bảng 3.3. Tỷ lệ trẻ nghi ngờ bị khuyêt tật được khám phân loại ……………………….25
Bảng 3.4 Tỷ lệ trẻ khuyêt tật theo tuổi và dân số trẻ em…………………………………..26
Bảng 3.5. Mô hình khuyết tật chung ở trẻ 0-16 tuổi………………………………………..26
Bảng 3.6. Các dạng khuyết tật về vận động ở trẻ em……………………………………….27
Bảng 3.7. Các dạng khuyết tật về nghe – nói ở trẻ em ……………………………………..27
Bảng 3.8. Các dạng khuyết tật về nhìn ở trẻ em…………………………………………….28
Bảng 3.9. Các dạng khuyết tật về nhận thức ở trẻ em……………………………………..28
Bảng 3.10. Các dạng rối loạn về hành vi ở trẻ em…………………………………………..28
Bảng 3.11. Các dạng khuyết tật khác ở trẻ em ……………………………………………….29
Bảng 4.1. Kết quả nghiên cứu của một số tác giả……………………………………………30

DANH MỤC BIỂU ĐỒ

Biểu đồ 3.1. Giới tính của nhóm trẻ được sàng lọc …………………………………………23
Bảng 3.2. Tỷ lệ trẻ khuyết tật theo tuổi…………………………………………………………24
Biểu đồ 3.2. Liên quan giữa giới tính và khuyết tật (n=1.487) ………………………….25

1
ĐẶT VẤN ĐỀ

Khuyết tật là tình trạng một người do khiếm khuyết hoặc do các điều kiện
sức khoẻ mà bị giảm chức năng dẫn tới hạn chế sự tham gia trong các lĩnh vực sinh
hoạt, lao động, học tập và đời sống xã hội [9].
Trong vài thập kỷ trở lại đây tình hình khuyết tật trên phạm vi toàn cầu đã có
nhiều thay đổi. Số liệu từ các cuộc điều tra y tế và gánh nặng bệnh tật toàn cầu cũng
như báo cáo tình hình khuyết tật từ các nước đã đưa đến một ước tính mới: Khoảng
trên 1 tỷ người (15% dân số) trên thế giới bị khuyết tật [140].
Tỷ lệ khuyết tật ở trẻ em trên phạm vi toàn cầu qua khảo sát gánh nặng bệnh
tật toàn cầu (2004) chiếm 5,1% ở nhóm 0 – 14 tuổi. Trong đó châu Âu 4,2%; Châu
Mỹ 4,5%; Trung Đông 5,2%; Đông Nam Á 5,2%; Tây Thái Bình Dương 5,3% và
Châu Phi là 6,4% [140].
Tại Việt Nam, theo báo cáo của Tổng cục thống kê và UNICEF (1998 –
2004) ước tính cả nước có khoảng 1,2 triệu trẻ em khuyết tật (3,1%) độ tuổi 0-17
trong đó trẻ <6 tuổi có tỷ lệ khuyết tật là 1,39%. Loại khuyết tật phổ biến nhất ở trẻ em trong điều tra tại cộng đồng là khuyết tật về vận động chiếm 22,4% và khuyết tật về nghe - nói chiếm 21,4% [87]. Tuy nhiên, tỷ lệ trẻ khuyết tật chỉ là ước tính, mô hình trẻ khuyết tật chủ yếu dựa vào các báo cáo của chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng hoặc qua các cuộc điều tra dân số về một số dạng khuyết tật ở trẻ lớn và người lớn mà không có trẻ nhỏ. Chưa có điều tra chuẩn mực về khuyết tật ở trẻ 0-16 tuổi được thực hiện tại Việt nam. Trên thế giới, phát hiện sớm, can thiệp sớm trẻ khuyết tật ngày nay đang là mục tiêu chung của nhiều quốc gia nhằm khắc phục hậu quả của khuyết tật ảnh hưởng sâu sắc đến chất lượng dân số và sự phát triển chung của xã hội. Bộ Y tế đã hướng dẫn Quy trình phát hiện sớm, Can thiệp sớm trẻ khuyết tật. Phát hiện sớm trẻ khuyết tật bao gồm sàng lọc các rối loạn phát triển của trẻ theo độ tuổi và giai đoạn nhằm phát hiện những trẻ có nguy cơ bị khuyết tật và tiếp sau là Khám phân loại khuyết tật. Tuy nhiên chưa có tỉnh nào triển khai nghiên cứu sàng lọc rối loạn phát triển ở trẻ em lứa tuổi từ 0-16 tuổi. 2 Hiện nay ở Việt Nam, hầu hết các trẻ khuyết tật của được phát hiện muộn, nên dù có được can thiệp thì cũng khó có cơ hội trở về bình thường. Thậm chí vẫn còn một tỷ lệ đáng kể trẻ khuyết tật chưa được can thiệp và trở thành tàn tật vĩnh viễn. Chính vì vậy phát hiện sớm can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật đang là một nhu cầu cấp thiết của xã hội. Chính vì vậy “Nghiên cứu sàng lọc phát hiện một số dạng khuyết tật ở trẻ 0-16 tuổi tại Quốc Oai” đáp ứng được nhu cầu cấp bách của xã hội với 2 mục tiêu sau: 1. Sàng lọc rối loạn phát triển ở trẻ em 0-16 tuổi tại Quốc Oai. 2. Xác định tỷ lệ mắc khuyết tật và mô hình khuyết tật ở trẻ 0-16 tuổi tại Quốc Oai. 3 Chương 1 TỔNG QUAN 1.1. Một số khái niệm liên quan đến tàn tật ở trẻ em và phát hiện sớm 1.1.1. Khái niệm tàn tật Tàn tật là tình trạng một người do khiếm khuyết hoặc do các vấn đề về sức khoẻ mà bị giảm chức năng dẫn tới hạn chế sự tham gia trong các lĩnh vực sinh hoạt, lao động, học tập và đời sống xã hội [1]. Trẻ tàn tật là trẻ có khiếm khuyết về cấu trúc, sai lệch về chức năng cơ thể dẫn đến gặp khó khăn nhất định trong các hoạt động cá nhân, lao động xã hội và học tập theo chương trình giáo dục phổ thông [19]. 1.1.2. Phân loại tàn tật Có nhiều cách phân loại tàn tật nhưng để phù hợp cho công tác phục hồi chức năng (PHCN) thì tàn tật được phân loại theo các nhóm sau:  Tàn tật về vận động: Bao gồm các dạng tàn tật do các nhóm bệnh của hệ thần kinh (bại não, liệt nửa người); Hệ cơ (viêm cơ, teo cơ tiến triển); Hệ xương, khớp (viêm khớp, chấn thương, thoái hoá khớp).  Tàn tật về nhìn: Mù, giảm thị lực...  Tàn tật về nghe - nói: Giảm thính lực/khiếm thính, sứt môi/hở hàm ếch...  Tàn tật về nhận thức: Chậm phát triển trí tuệ, hội chứng (HC) Down...  Tàn tật về hành vi: Tự kỷ, rối loạn hành vi, bệnh tâm thần.  Các dạng tàn tật khác: Các tàn tật không thuộc các nhóm trên hoặc do tình trạng bệnh mãn tính như suy tim, suy thận...  Đa tàn tật: Một người có từ hai dạng tàn tật trở nên như trẻ bại não, bệnh nhân liệt nửa người... 4 1.1.3. Phát hiện sớm tàn tật Phát hiện sớm tàn tật là bằng các biện pháp nâng cao nhận thức, dùng các kỹ thuật y tế, lượng giá PHCN đơn giản để phát hiện tình trạng khiếm khuyết, giảm chức năng ở trẻ ngay từ thời kỳ bào thai hoặc ngay sau sinh. Phát hiện sớm là một trong những chỉ số nói lên sự phát triển y tế của mỗi quốc gia. Phát hiện sớm tàn tật không những đóng vai trò quan trọng trong việc thiết lập một chương trình can thiệp sớm mà còn góp phần quyết định sự thành công của chương trình đó [21].  Phát hiện sớm, can thiệp sớm trẻ tàn tật trên thế giới Phát hiện sớm, can thiệp sớm trẻ tàn tật đã trở thành mục tiêu quốc gia của nhiều nước trên thế giới nhằm giảm thiểu sự tác động của khiếm khuyết, tăng cường khả năng còn lại, tạo cơ hội cho trẻ tàn tật hội nhập xã hội. Phát hiện sớm, can thiệp sớm và giáo dục trẻ tàn tật là một trong bảy lĩnh vực ưu tiên của Thập kỷ thứ II về người tàn tật khu vực Châu á - Thái Bình Dương, tiến tới một xã hội hoà nhập, không có rào cản và dựa trên quyền cho những người tàn tật  Phát hiện sớm, can thiệp sớm trẻ tàn tật ở Việt nam Do hạn chế các kiến thức về phát hiện sớm và can thiệp sớm cùng với việc chưa có một hệ thống phát hiện tàn tật đầy đủ nên hầu hết trẻ tàn tật ở Việt Nam thường được phát hiện và can thiệp muộn. Đây là một trong những nguyên nhân làm ảnh hưởng đến kết quả PHCN cho trẻ tàn tật. Trong những năm gần đây, thông qua mạng lưới phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (PHCNDVCĐ) của Bộ Y tế, chương trình phát hiện sớm, can thiệp sớm tàn tật ở trẻ em đã bắt đầu được áp dụng nhưng cũng chỉ dưới hình thức thí điểm ở một vài địa phương như Đà Nẵng, Quảng Trị. Một số trẻ tàn tật được phát hiện sớm nhờ chính những người thân trong gia đình trẻ. Tại Thái Bình, chương trình đã được triển khai ở 66 xã thuộc 2 huyện của tỉnh bằng hình thức khám sàng lọc khuyết tật ở giai đoạn sơ sinh và đánh giá sự phát triển của trẻ tại thời điểm 6 và 12 tháng tuổi bằng “Bộ câu hỏi đánh giá sự phát triển theo tuổi và giai đoạn” (ASQ: Ages and Stages Questionnaires). Kết quả của chương trình đã phát hiện sớm và can thiệp sớm được hàng trăm trẻ thuộc nhiều dạng tàn tật khác nhau, mang lại cuộc sống bình thường cho các cháu cũng như niềm hạnh phúc cho gia đình và xã hội. 5 Tuy nhiên, nhìn chung tại Việt Nam chương trình phát hiện sớm, can thiệp sớm cho trẻ tàn tật vẫn là vấn đề mới và ít được cộng đồng quan tâm. 1.1.4. Nguyên nhân và dấu hiệu phát hiện sớm một số dạng khuyết tật ở trẻ em * Nhóm khuyết tật vận động. - Nguyên nhân thường gặp là do mất, thiếu hụt hay bất thường về cấu trúc chức năng của cơ quan vận động( trật khớp háng bẩm sinh,bàn chân khoèo bẩm sinh…).Khuyết tật vận động còn là hậu quả của các tình trạng bệnh lý hệ thần kinh trung ương( xuất huyết não – màng não, tai biến mạch máu não, bại não..) - Một số loại khuyết tật hay gặp ở trẻ em Bại não - Bại não là một nhóm các rối loạn của hệ thần kinh trung ương gây nên bởi tổn thương não không tiến triển do các yếu tố ảnh hưởng của giai đoạn trước sinh,trong sinh,sau sinh đến 5 tuổi. - Bại não biểu hiện ra ngoài bằng các rối loạn vận động,trí tuệ,giác quan và hành vi… - Nguyên nhân gây bại não + Các yếu tổ ảnh hưởng ở giai đoạn trước sinh : Mẹ có tiền sử sảy thai,mẹ có dị tật bẩm sinh, mẹ bị ngộ độc thai nghén vv.. + Các yếu tổ ảnh hưởng ở giai đoạn trong sinh: Đẻ non ,cân nặng thấp, ngạt, vàng da nhân não… + Các yếu tố ảnh hưởng ở giai đoạn sau sinh: Chảy máu não – màng não, suy hô hấp nặng, chấn thương sọ não, co giật do sốt cao đơn thuần. - Một số dấu hiệu phát hiện sớm bại não trước 6 tháng tuổi [ 49] + Mềm nhẽo sau sinh, không lẫy, không kiểm soát đầu cổ, nằm sấp không ngẩn đầu + Hai tay luôn nắm chặt + Trẻ có cơn co cứng, chân duỗi cứng khi đặt đứng 6 + Hai tay không biết với cầm đồ vật + Không nhận ra khuôn mặt mẹ, trẻ ăn uống khó khăn + Trẻ không đáp ứng khi gọi hỏi, trẻ khóc nhiều suốt ngày đêm Bàn chân khoèo bẩm sinh - Bàn chân khoèo bẩm sinh là một dị tật bàn chân sảy ra trong thời kỳ bào thai gồm rối loạn vị trí khớp giữa xương gót – sên – ghe và xương gót hộp. - Nguyên nhân: Chưa rõ ràng có thể do bất thường về gen,thần kinh, xương hay do tư thế bất thường của bàn chân trẻ trong bào thai [91] - Dấu hiệu phát hiện sớm: + Khép và nghiêng phần trong phần trước giữa bàn chân + Bàn chân ở tư thế thuổng + Mép ngoài bàn chân cong do khớp xương gót-hộp bị kéo vào trong + Nếp lằn da sau gót bàn chân và phần giữa bàn chân rất rõ + Ngón chân cái gắn, teo cơ cẳng chân + Dùng tay không thể gập mu,long bàn chân,nghiêng ngoài bàn chân để đưa bàn chân về vị trí trung gian Liệt mềm tay do tổn thương đám rối ở trẻ em( Liệt Erb) - Là tình trạng liệt mềm cánh tay do tổn thương đám rối thần kinh cánh tay sảy ra trong lúc sinh gây liệt hoặc giảm vận động ,cảm giác của các cơ cánh tay [ 65] - Nguyên nhân Nguyên nhân thường gặp là do các tai biến sản khoa ở trẻ em đẻ khó,đẻ ngôi ngược,trẻ có trọng lượng khi đẻ quá lớn. Do trong quá trình trợ giúp đẻ cán bộ y tế phải kéo mạnh tay và vai trẻ nên gây tổn thương đứt hoặc giãn các dây thần kinh thuộc đám rối thần kinh cánh tay. - Dấu hiệu phát hiện sớm. + Đau: Sờ vào vùng khớp vai, vận động khớp vai trẻ khóc + Đỏ ,tím quanh khớp vai do xuất huyết phần mềm 7 + Phù nề vùng khớp vai + Hạn chế vận động tại các khớp: Vai, khửu,cổ tay,đốt ngón - Liệt mềm tay do tổn thương đám rối cánh tay cần được can thiệp sớm bằng các biện pháp PHCN như vận động trị liệu,hoạt động trị liệu,dụng cụ chỉnh hình để giúp trẻ tăng cường chức năng hoạt động của cơ,duy trì tối đa tầm hoạt động của khớp và ngăn ngừa biến dạng khớp. Trật khớp háng bẩm sinh Là tình trạng chỏm xương đùi của một hoặc cả hai bên khớp háng bị trật ra khỏi vị trí bình thường của khớp háng - Dấu hiệu phát hiện sớm ngay sau khi sinh + Chênh lệch chiều dài 2 chân + Bàn chân đổ ngoài khi trẻ nằm duỗi chân + Ở tư thế gập gối , khớp gối bên trật cao hơn + Nếp lằn mông,đùi khoeo chân bên trật cao hơn bên lành - Hướng can thiệp: Can thiệp ngay sau khi sinh bằng các biện pháp nẹp chỉnh hình,bó bột chỉnh hình… * Nhóm khuyết tật về nhận thức Chậm phát triển trí tuệ Chậm phát triển trí tuệ dùng để chỉ những người có mức trí tuệ dưới mức trung bình đồng thời thiếu hụt trên hai kỹ năng “ thích ứng” như giao tiếp,tự chăm sóc,các hoạt động trong sinh hoạt hàng ngày,kỹ năng xã hội,tham gia cộng đồng,sức khỏe và an toàn,học tập,sở thích và việc làm. - Nguyên nhân Do các yếu tố sảy ra trước khi sinh,trong khi sinh và sau khi sinh như: Mẹ bị chậm phát triển trí tuệ, trong thời kỳ mang thai mẹ bị nhiễm trùng,nhiễm độc,sang chấn tâm lý…,trẻ đẻ non,ngạt khi sinh,vàng da nhân. - Dấu hiệu phát hiện sớm. Ngay sau đẻ, trẻ có biểu hiện như một trẻ đẻ non: Ngủ nhiều,ít cựa quậy,ít hoặc không khóc,không có nhu cầu ăn. Trẻ chậm phát triển cả vận 8 động thô( chậm lẫy,ngồi,bò,đứng,đi) và vận động tinh tế của bàn tay. Trẻ cười đáp ứng chậm chạp hoặc không đáp ứng với thích thích xung quanh. Hội chứng Down. - Nguyên nhân + Do rối loạn phân ly cặp NST số 21 + Tần suất mắc down tăng lên ở một số trường hợp như: Mẹ tuổi cao ( > 35 tuổi) hoặc mẹ quá trẻ ( < 20 tuổi) ,yếu tố gia đình,bố( mẹ) mang NST chuyển đoạn,bố mẹ nhiễm hóa chất, ảnh hưởng bức xạ…[ 44] - Dấu hiệu phát hiện sớm + Ngay sau sinh trẻ mềm nhẽo,ít khóc lưới hay thè ra ngoài + Khi hạ xuống đột ngột trẻ không có phản xạ bảo vệ + Trẻ có bộ mặt điển hình: Trán nhỏ mắt xếch,long mi ngắn,mi mắt thường lộn lên,đôi khi bị lác. Đầu nhỏ,cổ ngắn ,gáy phẳng,rộng. + Bàn tay rộng,các ngón ngắn,có nếp ngang duy nhất ở long bàn tay, bàn chân phẳng,ngón chân chim.Bệnh nhân thường có giảm trương lực cơ. - Hướng can thiệp sớm cho nhóm trẻ chậm phát triển trí tuệ chủ yếu bằng các biện pháp vận động trị liệu,ngôn ngữ trị liệu…sẽ giúp kích thích sự phát triển vận động thô,vận động tinh,kỹ năng giao tiếp,ngôn ngữ từ đó góp phần giúp trẻ phát triển trí tuệ [ 26] * Nhóm khuyết tật về nghe – nói - Khuyết tật về nói là một tình trạng một người phát âm hoặc có ngôn ngữ nói không bình thường như những người khác. - Khuyết tật về nghe là tình trạng một người bị giảm thính lực hoặc điếc hoàn toàn một hoặc cả hai tai. Một số dạng khuyết tật trong nhóm này thường gặp ở trẻ em là: Tật khe hở môi có hoặc không kèm theo khe hở vòm miệng. Khe hở môi là tình trạng xuất hiện những khe nằm ở phía trước ống khẩu cái trước do thiếu sát nhập của trung mô ở rãnh lúc mới đầu ngăn cản nụ 9 mũi trong và nụ hàm trên. Khe hở vòm miệng là tình tráng sảy ra do việc thất bại trong việc hòa nhập của các bờ vòm miêng trên. Nguyên nhân Nguyên nhân chính của khe hở môi và vòm miệng là do di truyền( đột biến gen). Thường gặp 3 NST số 18, mất đoạn NST số 18, hoặc NST số 4.Trẻ có thể kèm theo các di tật khác như dính ngón tay,ngón chân,dị dạng sọ mặt, dị tật tim.Ngoài ra trong thời kỳ thai nghén mẹ nhiễm virus,nghiện rượu,nghiện thuốc lá….tình trạng thai suy dinh dưỡng,thiếu oxy bài thai. - Hướng can thiệp sớm Do khe hở môi vòm miệng không chỉ liên quan đến thẩm mỹ mà còn ảnh hưởng đến nhiều chức năng khác của trẻ như giao tiếp ,trí tuệ,tâm lý…vì vậy phẫu thuật kịp thời sẽ khắc phục được tình trạng trên.Thời gian phẫu thuật tốt nhất với trẻ khe hở môi là 3-6 tháng tuổi, với khe hở vòm miệng là trước 18 tháng tuổi. Ngoài ra,vấn đề PHCN sau phẫu thuật sẽ khuyến khích phát triển sớm ngôn ngữ cho trẻ. Giảm thính lực. - Giảm thính lực là khả năng nghe một hoặc cả hai tai ở cường độ 30 - 40dB trở lên và ở tần số 500 – 4000Hz. - Nguyên nhân và các yếu tố liên quan đến giảm thính lực. + Yếu tố trước sinh: Mẹ nhiễm virus,nhiễm phóng xạ ….khi mang thai + Yếu tố trong khi sinh: Trẻ đẻ non ,ngạt khi sinh,can thiệp sản khoa + Yếu tố sau khi sinh: Vàng da nhân não,xuất huyết não – màng não,bênh lý của tai giữa. - Dấu hiệu phát hiện sớm + Trẻ sơ sinh: Trẻ không giật mình hoặc chớp mắt khi bạn bất ngờ vỗ tay.Biện pháp hữu hiệu ở giai đoạn này là sang lọc giảm thính lực bằng phương pháp đo âm ốc tai. + Trẻ 1 -3 tháng tuổi: Không biết hóng truyện( cười uơ) khi bạn nói truyện với trẻ ,không biết đáp ứng với các kích thích bằng âm thanh. 10 + Trẻ 4 -5 tháng tuổi: Không nghe thấy tiếng nói thầm khoảng cacha 20 cm. + Trẻ 6 -8 tháng tuổi: Không bập bẹ bắt chước các âm thanh( ba ba,măm măm..).,không đáp ứng khi gọi tên,không quay đầu về phía nguồn âm. + Trẻ 8 -12 tháng tuổi: Trẻ có thể không hiểu được câu ngắn hoặc không làm theo các yêu cầu như hoan hô, vỗ tay ,chào…. 1.2. Một số công cụ ứng dụng trong sàng lọc. Phát hiện sớm tàn tật ở trẻ em Sàng lọc trong y học là bước đầu tiên trong việc tìm kiếm một bệnh hoặc bất kỳ một sự biến đổi sức khoẻ nào bằng cách xác định sơ bộ về bệnh đó nhờ áp dụng một nghiệm pháp phát hiện nhanh nhất. Vì vậy sàng lọc chỉ mang tính phát hiện sớm chứ không phải là phương pháp để chẩn đoán xác định bệnh. Những cá thể có biểu hiện dương tính hoặc nghi ngờ dương tính với nghiệm pháp sàng lọc bao giờ cũng cần phải được chẩn đoán xác định để có thể điều trị sớm góp phần giảm tỷ lệ tử vong cũng như hậu quả của bệnh. Một trong các biện pháp sàng lọc đang được ứng dụng rộng rãi hiện nay trên nhiều quốc gia là sàng lọc trước sinh và sàng lọc sơ sinh [75]. 1.2.1. Sàng lọc trước sinh Mục tiêu: Phát hiện, chẩn đoán sớm để điều trị hoặc đình chỉ thai nghén. Phương pháp sàng lọc:  Phân tích nhiễm sắc thể từ tế bào ối để phát hiện sớm các rối loạn NST ở thai nhi.  Siêu âm thai để phát hiện các bất thường hình thái: Bàn chân khoèo, không não, não bé, não úng thủy, khe hở môi -hàm ếch... 1.2.2. Sàng lọc sơ sinh Sàng lọc sơ sinh (SLSS) là biện pháp dự phòng hiện đại, dùng các kỹ thuật y khoa để tìm kiếm nhằm phát hiện sớm những bệnh có liên quan đến nội tiết, chuyển hoá, di truyền…ngay sau khi trẻ ra đời. Đây là những loại bệnh lý phân tử do rối loạn tổng hợp gen gây ra. Bệnh nhân có thể tử vong nhanh ngay trong những ngày đầu của cuộc sống hoặc cũng có thể để lại những di chứng nặng nề trong suốt cả cuộc đời [50]. Trong lĩnh vực phục hồi chức năng SLSS cũng được áp dụng để phát hiện 11 sớm một số dạng khuyết tật ở trẻ em như giảm thính lực, chậm phát triển tinh thần, bàn chân khoèo bẩm sinh... 1.2.3. Sàng lọc sau sinh (1) Test Denver Test Denver còn được gọi là trắc nghiệm đánh giá sự phát triển tâm lý, vận động cho trẻ nhỏ. Mục đích [6] o Test Denver dùng để đánh giá mức độ phát triển tâm lý - vận động ở trẻ sơ sinh đến 6 tuổi, giúp phát hiện sớm những tình trạng chậm phát triển ngay từ giai đoạn 6 năm đầu đời, từ đó có những biện pháp can thiệp kịp thời. o Test dùng để so sánh sự phát triển ở các lĩnh vực giữa các trẻ cùng tuổi. Cấu trúc của test Test Denver II gồm 125 mục được chia làm 4 lĩnh vực: (1) Lĩnh vực cá nhân - xã hội (25 mục): Đánh giá khả năng nhận biết, chăm sóc bản thân và thiết lập quan hệ tương tác với người khác. (2) Lĩnh vực vận động tinh tế - thích ứng (29 mục): Đánh giá khả năng vận động khéo léo của đôi tay và khả năng quan sát tinh tế của đôi mắt. (3) Lĩnh vực ngôn ngữ (39 mục): Đánh giá khả năng lắng nghe và đáp ứng với âm thanh, khả năng phát âm, phát triển ngôn ngữ (nghe, hiểu, nói). (4) Lĩnh vực vận động thô (32 mục): Đánh giá khả năng phát triển các vận động toàn thân và khả năng giữ thăng bằng của cơ thể. Ngoài 4 lĩnh vực đánh giá như trên thì test còn bao gồm 5 quan sát hành vi cần hoàn thành sau khi thực hiện test. Các quan sát hành vi này cho phép trắc nghiệm viên có thể đánh giá chủ quan về tất cả hành vi của trẻ và sơ bộ đo lường được việc trẻ sử dụng khả năng của mình như thế nào . ưu điểm của Denver[16 ] o Sử dụng cho nhiều lĩnh vực: Y tế, giáo dục, đặc biệt trong lĩnh vực phát hiện sớm can thiệp sớm.. o Sử dụng được ở nhiều nơi: Bệnh viện, trường học, các phòng khám nhi khoa, các trung tâm chăm sóc trẻ em… o Có nhiều công cụ để hướng dẫn cách sử dụng (tài liệu, băng video) giúp hạn 12 chế tối đa các lỗi có thể gặp phải trong quá trình làm test. o Đánh giá kết quả theo tỷ lệ 25%,50%,75% và 90% cho phép người làm test có thể quan sát được cách trẻ thực hiện các yêu cầu theo từng lĩnh vực, từ đó dễ dàng trong việc so sánh khả năng của trẻ với các trẻ khác. o Test bao gồm cả thang đo hành vi trong quá trình trẻ thực hiện thao tác. Hạn chế của Denver II [141] Mặc dù có rất nhiều điểm mới hơn so với các test sàng lọc khác nhưng Denver II vẫn tồn tại một số hạn chế: o Người thực hiện test phải là các bác sỹ đã được tập huấn thành thạo. o Thời gian để hoàn thành test bình thường là 20 phút, vì vậy có thể rất khó khăn để duy trì sự hợp tác của trẻ. o Test không có vai trò dự báo chức năng trí tuệ sau này. o Test không chỉ ra được các rối loạn phát triển nhẹ hoặc các vấn đề đặc biệt. o Khó áp dụng rộng rãi tại cộng đồng vì yêu cầu chuyên môn cao. (2) Bộ câu hỏi đánh giá sự phát triển theo tuổi và giai đoạn của Mỹ (ASQ: Ages and Stages Questionnaires) Mục tiêu Bộ câu hỏi đánh giá sự phát triển theo tuổi và giai đoạn bao gồm một chuỗi các câu hỏi, đặc trưng cho từng giai đoạn phát triển khác nhau của trẻ. Đây là công cụ dùng để phỏng vấn cha mẹ (người chăm sóc trẻ) thông qua sự quan sát các hành vi của trẻ trong gia đình. Bộ câu hỏi được xây dựng dựa trên các mốc phát triển bình thường của trẻ vì vậy nó mang đến những thông tin giúp đánh giá tương đối chính xác sự phát triển của trẻ. Thông qua quá trình sàng lọc bằng bộ câu hỏi, cha mẹ biết con họ có phát triển bình thường không và khi nào cần được đi khám tại các cơ sở y tế. Đây chính là cơ hội cho trẻ được phát hiện sớm các rối loạn phát triển như tự kỷ, chậm phát triển trí tuệ… Cấu trúc Bộ câu hỏi ASQ được thiết kế gồm 19 bản tương ứng với 19 nhóm tuổi (từ 4 đến 60 tháng tuổi). Mỗi bản gồm 30 câu hỏi tương ứng với 5 lĩnh vực: 1. Lĩnh vực giao tiếp (không lời và lời nói). 2. Lĩnh vực vận động thô. 13 3. Lĩnh vực vận động tinh tế. 4. Khả năng bắt chước và học. 5. Lĩnh vực cá nhân - xã hội. Đánh giá Đánh giá bằng cách cho điểm theo từng lĩnh vực. Mỗi câu hỏi cho từ 0 đến 10 điểm. Cộng tổng điểm và so sánh theo điểm chuẩn được ghi bên cạnh. Đánh giá chung theo tỷ lệ % các lĩnh vực. ưu điểm  Bộ câu hỏi ASQ đánh giá sự phát triển của trẻ theo tuổi và giai đoạn là một công cụ dễ thực hiện thông qua phỏng vấn cha mẹ và quan sát các hoạt động của trẻ. Nội dung bộ câu hỏi bao trùm toàn diện trên mọi lĩnh vực (vận động, ngôn ngữ, xã hội…).  Bộ câu hỏi ASQ được áp dụng rộng rãi cho nhiều lứa tuổi (từ 4 đến 60 tháng tuổi). Do các câu hỏi được thiết kế ngắn gọn, dễ hiểu, phù hợp với văn hoá Việt Nam, thời gian đánh giá nhanh (10 - 15 phút) vì thế không chỉ các bác sĩ nhi khoa mà nhiều đối tượng nhân viên y tế khác nhau, giáo viên, các nhà can thiệp sớm…đều có thể sử dụng dễ dàng.. .  Nhân lực chính để tiến hành đánh giá bằng bộ câu hỏi ASQ chính là cha mẹ (người nuôi trẻ) thực hiện. Đối với trẻ nhỏ, phần lớn thời gian trẻ sống tại gia đình nên chính cha mẹ (người nuôi trẻ) là những người hiểu con mình và các hoạt động của trẻ hơn ai hết. Gia đình chính là môi trường tự nhiên nhất mà trẻ cảm thấy gắn bó. Vì vậy, khác với trắc nghiệm Denver và các bộ câu hỏi khác người kết luận duy nhất về tình trạng phát triển của trẻ chính là bác sĩ, còn với bộ câu hỏi ASQ phần lớn thiết kế dành cho cha mẹ trẻ tự đánh giá nên họ tin tưởng vào kết luận về tình trạng phát triển của con mình. Đây chính là ưu điểm lớn của ASQ mà các bộ câu hỏi khác không có được.  Với việc thiết kế theo từng khoảng thời gian phù hợp với từng lứa tuổi, bộ câu hỏi ASQ không chỉ đánh giá sự phát triển của trẻ theo tuổi tại thời điểm đánh giá mà còn giúp theo dõi từng giai đoạn phát triển của trẻ trong 5 năm đầu đời, giai đoạn có ý nghĩa quan trọng đối với cả cuộc đời của trẻ.  Bộ câu hỏi ASQ ngày nay được sử dụng rộng rãi trên nhiều quốc gia vì nó 14 lấp đi khoảng trống thông tin giữa bác sĩ và trẻ - đó là những thông tin về hoạt động của trẻ khi ở nhà, ở trường. Bộ câu hỏi cũng đưa ra những gợi ý cho gia đình và các nhà chuyên môn về tình trạng rối loạn của trẻ như chậm phát triển ngôn ngữ, vận động, trí tuệ... để giúp hướng tới các chẩn đoán như bại não, chậm phát triển trí tuệ, tự kỷ. Hơn 30 năm qua bộ câu hỏi ASQ đã được dịch ra nhiều thứ tiếng và được sử dụng rộng rãi ở nhiều quốc gia trên thế giới. Với tất cả các ưu điểm trên, ngày nay bộ câu hỏi ASQ không chỉ là công cụ hữu ích đối với các nước phát triển mà chính là chìa khoá, là sự lựa chọn ưu tiên hàng đầu để phát hiện sớm và theo dõi các tình trạng rối loạn phát triển ở trẻ em (đặc biệt là trẻ nhỏ) cho các nước đang phát triển trong đó có Việt Nam. (3) Sàng lọc giảm thính lực ở trẻ sơ sinh bằng đo âm phát ốc tai kích thích (OAE: Otoaucoustic Emision) Âm phát ốc tai Âm phát ốc tai là âm thanh phát ra từ tai trong. Âm phát ốc tai lần đầu tiên được đề cập đến bởi Thomas Gold vào năm 1948. Năm 1978 David Kemp bằng thực nghiệm phát hiện ra rằng: Nếu có một âm thanh (một tiếng động ngắn, dứt khoát) phát ra sẽ tạo nên một kích thích bằng âm thanh lên tế bào lông ngoài của ốc tai. Tế bào lông ngoài sẽ lập tức tái tạo một âm thanh như thế (giống như tiếng vọng) quay ngược trở lại tai giữa. Đây chính là sự phản hồi âm thanh của ốc tai. Có hai loại âm phát ốc tai là âm phát ốc tai tự phát (có thể ghi lại được khi không có kích thích âm thsnh từ bên ngoài) và âm phát ốc tai kích thích (có thể ghi lại khi có nguồn kích thích âm thanh từ bên ngoài). Thực nghiệm này đã làm tiền đề cho phương pháp sàng lọc giảm thính lực bằng đo âm phát ốc tai kích thích (OAE) ưu điểm Sàng lọc phát hiện sớm giảm thính lực bằng đo âm phát ốc tai kích thích cho trẻ sơ sinh sau 24 giờ tuổi hiện đang được sử dụng rộng rãi tại các nước phát triển vì đây là phương pháp nhiều ưu điểm: o Kĩ thuật đo tự động, thời gian đo nhanh (5 -10 phút). o Không đòi hỏi trình độ chuyên sâu về thính lực học. 15 o Cho kết quả ngay và kết quả không bị nhiễu bởi điện vật lý. o Có độ nhạy cao với mọi mức độ giảm thính lực. o An toàn, dễ thực hiện ở trẻ sơ sinh, giá thành thấp. 1.3. Phát hiện sớm trẻ khuyết tật 1.3.1. Các bước triển khai Phát hiện sớm trẻ khuyết tật Bộ Y tế khuyến cáo triển khai phát hiện sớm trẻ khuyết tật theo 2 bước sau: - Bước 1. Sàng lọc phát hiện rối loạn phát triển - Bước 2. Khám đánh giá sự phát triển toàn diện và phân loại khuyết tật, Đánh giá nhu cầu can thiệp sớm của trẻ và Đánh giá nhu cầu của gia đình có trẻ khuyết tật về can thiệp sớm. Sơ đồ các bước Phát hiện sớm-Can thiệp sớm trẻ khuyết tật 1.5. Tình hình nghiên cứu trẻ tàn tật 1.5.1. Tình hình nghiên cứu trẻ tàn tật trên thế giới Trước đây, hầu hết các NC về trẻ tàn tật thường dựa vào các bệnh viện, các Trẻ bình thường Trẻ nghi ngờ bị rối loạn phát triển Sàng lọc vào mốc tuổi tiếp theo KT vận động KT về nghe, nói KT về tâm thần, thần kinh KT về trí tuệ Các KT khác KT về nhìn PHCN Y tế; Giáo dục hòa nhập, chuyên biệt; Hỗ trợ xã hội phù hợp; Tiếp cận môi trường Bước 3. Can thiệp sớm toàn diện trẻ khuyết tật Bước 2. Khám phân loại khuyết tật, Đánh giá nhu cầu can thiệp sớm Bước 1. Sàng lọc rối loạn phát triển trẻ 0-6 tuổi 16 khoa PHCN hoặc các trường giáo dục đặc biệt, vì vậy các số liệu về trẻ tàn tật rất các nhau. Từ năm 1979, khi chương trình PHCNDVCĐ được triển khai rộng rãi thì các NC về trẻ tàn tật mới được thống nhất theo phương pháp “house to house” (phương pháp gõ cửa từng nhà) do nhân viên PHCN điều tra. Bằng phương pháp này các nhà PHCN phần nào đã có được những con số tương đối chính xác về tỷ lệ người tàn tật nói chung và trẻ em tàn tật nói riêng. Theo thống kê của tổ chức UNICEF, trẻ tàn tật khoảng 140 triệu, trong đó ở Bắc Mỹ là 6 triệu, Châu âu là 11 triệu, Châu Mỹ la tinh là 13 triệu, Châu Phi là 18 triệu và Châu á là 88 triệu [9]. Theo thống kê của Einar Helander [ ], về tỷ lệ trẻ em tàn tật theo nhóm tuổi ở Canada (1986), China (1987), Great Britain (1985) và Mali (1976) cho thấy: Canada China Great Britain Mali Nhóm tuổi % (1) % (2) % (2) % (1) % (2) % (2) 0 - 4 3,3 0,7 1,5 2,1 1,6 0,2 5 - 9 5,7 1,7 2,5 3,5 3,2 0,9 10 - 14 4,6 1,8 3,5 3,5 3,3 1,2 Tổng 13,6 4,2 7,5 9,1 8,1 2,3 (1): Tỷ lệ trẻ em tàn tật (2): Tỷ lệ trẻ em tàn tật vừa và nặng 1.5.2. Tình hình nghiên cứu trẻ tàn tật ở Việt Nam Do chịu sự tác động của nhiều yếu tố như bệnh, tai nạn, tuổi cao, DTBS và đặc biệt là hậu quả của chiến tranh nên Việt Nam là một trong những quốc gia có tỷ lệ trẻ tàn tật tương đối cao. Năm 1987, qua chương trình PHCNDVCĐ tại Tiền Giang và Thành phố Hồ Chí Minh cho tỷ lệ trẻ em tàn tật là 7,96 % so với tổng số trẻ em [66]. Một NC khác của Viện khoa học Giáo dục Quốc gia từ 1990 - 1995 theo phương pháp gõ cửa từng nhà ở 14 huyện thị cho thấy tỷ lệ trẻ em tàn tật so với 17 tổng dân số chiếm gần 1% và khoảng 3% so với tổng số trẻ em (tương đương với 1 triệu trẻ em tàn tật ( trích từ Bùi Thị Thao). Đặng Đức Định, Hoàng Văn Vượng điều tra 17.311 người ở các dân tộc miền núi phía bắc cho tỷ lệ trẻ tàn tật từ 0 -16 tuổi là 3,45% [ 35] . Đỗ Xuân Hùng điều tra 2124 trẻ em 0 - 15 tuổi của huyện miền núi tỉnh Vĩnh Phú cho tỷ lệ trẻ em tàn tật là 3,15%. Tỷ lệ Kết quả chương trình thống kê trẻ em tàn tật của Thân Văn Chín ở Đà Nẵng từ 1990 - 1997 cho thấy 1,07% trẻ có khó khăn về nghe - nói [15]. Phạm Đình Hùng (2000) NC về mô hình trẻ em tàn tật tại huyện Lương Sơn - Hoà Bình cho kết quả: Tỷ lệ trẻ em tàn tật so với tổng dân số là 0,73%. Trong đó cao nhất ở nhóm tuổi 11- 15, thấp nhất ở nhóm tuổi 0- 15. Năm 2000 Nguyễn Thị Minh Thuỷ [79] điều tra trên 4 vùng dân cư của tỉnh Hà Tây cho tỷ lệ hiện mắc bại não chiếm 0,32% trẻ em dưới 16 tuổi. Nhìn chung các NC mới chỉ tập trung vào nhóm trẻ DTBS hoặc một số loại tàn tật thường gặp như bại não, bàn chân khoèo bẩm sinh… Các nghiên cứu về phát hiện sớm, can thiệp sớm trẻ tàn tật nói chung hầu như rất ít và thực hiện lẻ tẻ trên một vài dạngtàn tật như suy giáp bẩm sinh, khiếm thính. 18 Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1. Đối tượng nghiên cứu  Đối tượng nghiên cứu: gồm 37.247 trẻ tuổi từ 0 đến 16 tuổi tại 21 xã thuộc huyện Quốc Oai, Hà Nội.  Phương pháp nghiên cứu: Nghiên cứu mô tả cắt ngang  Công thức tính mẫu nghiên cứu sàng lọc Áp dụng công thức: Ước lượng tỷ lệ phần trăm - một nhóm n = 2 2 / 1 2 . . d Q P Z   Trong đó: . n: Số trẻ trong nhóm nghiên cứu sàng lọc. . Z1 - /2: Là giá trị tới hạn tin cậy với hệ số tin cậy (1 - ) phụ thuộc vào giá trị  được chọn. Chúng tôi chọn , 05 , 0   tương đương ta có: Z1- 96 , 1 2 /   . P: Tỷ lệ trẻ khuyết tật (ước tính: 3% =0,03) . Q = 1 - P: Xác suất trẻ không tàn tật Ta có P = 1- 0,03 = 0,97 . d: Là độ chính xác mong muốn trong chọn mẫu. Chúng tôi chọn d = 0,10 Áp dụng công thức trên ta có: n = 2 2 / 1 2 . . d Q P Z   = 6.338  Cách chọn mẫu: Quốc Oai là 1 huyện đồng bằng nằm ở phí Tây của Hà Nội: Diện tích 147 km2, dân số 163.355 người, 20 xã và 1 thị trấn. Theo báo cáo của Sở Lao động- Thương binh-Xã hội có 1209 trẻ khuyết tật. Tuy nhiên chưa có nghiên cứu sàng lọc và khám phân loại trẻ khuyết tật một cách khoa học, chính xác. Chúng tôi đã chọn tất cả 21 xã của huyện Quốc Oai để thực hiện nghiên cứu vì Trung tâm PHCN Việt-Hàn nằm trên địa bàn của huyện Quốc Oai và chỉ đạo 19 công tác tuyến về PHCN cho trẻ khuyết tật tại đây. Mặt khác năm 2011-2012 Dự án của tổ chức GCS Hàn Quốc tài trợ kinh phí để triển khai chương trình Phát hiện sớm-Can thiệp sớm cho 2 huyện Thạch Thất và Quốc Oai.  Tiêu chuẩn chọn mẫu - Trẻ tuổi từ 0 đến 16 tuổi có hộ khẩu tại 21 xã thuộc huyện Quốc Oai. - Trẻ có cha mẹ chấp nhận tham gia nghiên cứu.  Tiêu chuẩn loại trừ - Các trẻ 0-16 tuổi không có hộ khẩu tại 21 xã thuộc huyện Quốc Oai. - Trẻ có cha mẹ không chấp nhận tham gia nghiên cứu.  Địa điểm nghiên cứu: 21 xã thuộc huyện Quốc Oai, Hà Nội.  Thời gian nghiên cứu: Từ tháng 6/2011 đến tháng 12/2011. Sơ đồ nghiên cứu Thời điểm hiện tại Thời điểm tương lai 2.2. Nội dung và các biến số nghiên cứu 2.2.1. Cách thức thu thập số liệu:  Phỏng vấn cha mẹ về Phần hành chính bao gồm tên, ngày sinh, số tuổi (tháng), địa chỉ, thông tin về gia đình (tên, nghề nghiệp và trình độ văn hoá của bố mẹ)  Phỏng vấn cha mẹ và quan sát: Hỏi các câu hỏi từ 120 trong mỗi bộ câu hỏi. Giải thích cho cha mẹ nếu cần và quan sát các kỹ năng của trẻ và Sàng lọc KT N= 37.247 trẻ tại 21 xã - Quốc Oai Khám phân loại KT N= 1.263 trẻ nghi KT tại 21xã - Quốc Oai Mô hình KT trẻ 0-16 tuổi Tỷ lệ KT ở trẻ em. Mô hình KT ở trẻ 0-16 tuổi. (3/2007 -2/2008)